Děti s epilepsií malují obrazy na výstavu

Děti s epilepsií malují obrazy na výstavu

Epi soutez 1 misto 2017 Adelka8 let

Startuje 6. ročník soutěže „Líbí se ti, mami?“ určený pro děti s epilepsií a jejich rodiče. Do 20. září mohou posílat na adresu organizace EpiStop obrázky svého oblíbeného zvířete, činnosti nebo zkrátka čehokoliv, co jim v poslední době vzalo dech. Vítězové se mohou těšit na profesionální sadu pro výtvarníky a všichni účastníci pak dostanou malý dárek k dalšímu tvoření. Všechna díla dětí pak organizátoři vystaví v týdnu od 27. 9. do 7. 10. v prostorách Europarku v pražských Štěrboholech.

 

„Za vznikem této ojedinělé soutěže stálo přání zmírnit každodenní obavy a starosti rodičů dětí nemocných epilepsií a změnit nezájem okolí a sociálního systému obecně. Chceme ukázat malým pacientům i jejich rodinám příznivější tvář naší společnosti,“ říká zástupce organizátora MUDr. Hana Foitová, jednatelka společnosti UCB. V minulých ročnících se soutěže zúčastnilo celkem 129 dětí, loni nejvíce zabodovala osmiletá Adéla s obrázkem „Želva vroubená Žofka“. Obrázky ze všech ročníků jsou k vidění na stránce www.libisetimami.cz, stejně jako pravidla a podmínky soutěže.

 

Epilepsie je nejčastější chronickou nemocí českých dětí, trápí přibližně 20 000 z nich. Často se projevuje u kojenců. Do 15 let věku prodělalo nějakou formu záchvatu každé dvacáté dítě. Ve většině případů jde však o záchvat ojedinělý. Děti a jejich rodiče mnohdy více než nemoc trápí postoj okolí. „Dítě při epileptickém záchvatu nemusí padat, třást se ani mít porušené vědomí. Například u kojenců se může epilepsie projevovat neobvykle, a proto se hůře poznává. Dítě se například schoulí do klubíčka, rozhodí ruce, na první pohled to může vypadat jako úlek, ale je to projev nemoci. Jiné děti se zase jen na pár vteřin „zakoukají“ a ve výčtu projevů epileptických záchvatů bychom mohli dlouho pokračovat,“ upozorňuje dětský neurolog a specialista na dětskou epilepsii prof. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D.

 

O tom, jak je někdy těžké epilepsii rozeznat, by mohli vyprávět rodiče osmileté Klárky, u které se první příznaky epilepsie objevily ve 3,5 letech před návratem z letní dovolené. „Všimli jsme si, že při oblékání na několik okamžiků lehce ustrnula. Když se k tomu začaly později přidávat i lehké třesy, bylo nám jasné, že se něco děje. Čím dál častěji se objevovalo „zkoprnění” provázené třesem, které trvalo přibližně půl minuty. Potom se Klárka zase vrátila do normálu a z těchto krátkých epizod si nic nepamatovala,“ vzpomíná Klárčin tatínek. V té době proto rodiče s dcerou navštívili neurologa, který ale v počátku po vyšetření nediagnostikoval žádné onemocnění. Příznaky se zhoršovaly a po několika měsících se Klárka dostala do péče právě prof. Krška v Centru pro epilepsie Motol. Zde podstoupila řadu dalších vyšetření. Po nich se podařilo odhalit v mozku zdroj záchvatů a lékaři navrhli, že budou Klárku operovat. Neurochirurgický výkon podstoupila ve 4,5 letech a povedl se na výbornou. Od té doby už totiž neměla žádný záchvat a po 2 letech mohla dokonce vysadit všechny léky. „Klárku v ničem neomezujeme, sportuje, má spoustu koníčků a my ji považujeme za vyléčenou. Chodíme už jen na občasné kontroly, abychom se my i lékaři ujistili, že je vše v pořádku,“ doplňuje Klárčin tatínek. „Klárčin případ je důkazem toho, jak mocná umí medicína být, když dokážeme odhalit příčinu epilepsie,“ popisuje prof. Kršek a dodává: „Ne všechny druhy epilepsie lze léčit operativně a někteří pacienti se se záchvaty potýkají celý život. I u nich jsme ale ve většině případů schopní vhodnou léčbou dostat nemoc pod kontrolu a umožnit jim tak žít plnohodnotný život.“

 

Podle lékaře je naprosto zásadní vést s rodiči nemocných dětí hlubší rozhovory. Teprve ty umožní nahlédnout, jak onemocnění dítěte zasahuje do života rodiny, co je z jejich pohledu největší problém a co berou jako životní výzvu. „Tento pohled se může od počátečního náhledu lékaře významně lišit. Je přitom samozřejmé, že správné pochopení souvislostí zásadně ovlivňuje plánování diagnostických a léčebných postupů,“ doplňuje prof. Kršek.

 

Chronickou epilepsii má v České republice v aktivní fázi přibližně 80 000 lidí. Nejméně dalších 160 000 osob se někdy pro epilepsii v průběhu života léčilo nebo stále léčí, ale jsou více než 5 let v remisi.

 

Kromě soutěže „Líbí se ti, mami?“ organizuje spolek EpiStop další akce na podporu lidí s epilepsií. Jednou z nich je EPPI vodácký triatlon, který proběhne letos 28. 9. ve Veselí nad Lužnicí. Více informací k této akci je na portále www.vodackytriatlon.cz

Děti s epilepsií podporuje také Společnost E. Ta připravila brožuru „Epilepsie a dítě“ a edukační balíček pro pedagogy, jejichž cílem je zvýšit povědomí o nemoci a odstranit nepravdivé mýty. Ten je volně ke stažení na www.spolecnoste.cz

 

 

 

O EpiStop
Zapsaný spolek EpiStop vytváří platformu pro setkávání, spolupráci a aktivní činnost všech skupin a osob, které mají vztah k lidem s epilepsií, tedy pacientů, zástupců pacientských organizací, zdravotníků, odborných společností, sociálních poradců, úředníků státní správy či zástupců médií. Jejich cílem je zlepšit postavení lidí s epilepsií ve společnosti. Na webu www.epistop.cz je řada volně dostupných edukačních textů, zásady správné první pomoci a informace pro lidi s epilepsií i jejich blízké.

O epilepsii
Epilepsie je neurologické onemocnění charakterizované opakovaným výskytem neprovokovaných epileptických záchvatů. Patří mezi nejčastější mozková onemocnění a u dětí je nejčastější chronickou chorobou mozku vůbec. Ke stanovení diagnózy epilepsie zpravidla dochází při výskytu dvou a více epileptických záchvatů, výjimečně již po jednom takovém záchvatu. Typů epilepsie je nyní již určeno více než 40. Hlavním projevem jsou epileptické záchvaty, které mohou mít různou podobu. Mohou se projevovat např. pouhým zahleděním, brněním, výpadkem paměti nebo pak známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. Vyskytují se jak v průběhu dne, tak v noci během spánku. Přestože se epilepsie může objevit v kterémkoliv věku, jsou životní období, ve kterých je nový výskyt epileptických záchvatů častější než v jiných – hlavními vrcholy jsou první rok života a období stáří. Příčiny vzniku nemoci se s časem mění, dříve mezi nimi dominoval komplikovaný porod či infekční onemocnění, nyní nabývají na síle úrazy z adrenalinových sportů či nehod. Ve světě trpí epilepsií více než 50 miliónů lidí, v Evropě přes 6 miliónů lidí, z toho přibližně 2 milióny dětí.

18. listopad 2018
Dnes má svátek Romana

Počasí


 

IMG 5592

jota

 

banner Luxor1

 

 bustourist

 logomotylek