Lidé se za migrénu stydí, zbytečně potom trpí.

Postoj společnosti k migréně a zlehčování okolí

Přečtěte si zajímavý příběh pana Františka a "Za migrénu jsem se styděla", říká Denisa

Pro tisíce lidí je obtížné si připustit, že za jejich bolestmi hlavy, závratěmi, zvracením a dalšími projevy je ve skutečnosti onemocnění zvané migréna. A že ji lze léčit a příznaky mírnit. Z obavy z posměchu okolí nemoc sami před sebou zlehčují. Na to, aby tito lidé migrénu nepodceňovali a své potíže řešili, upozorňuje sdružení Migréna-help, které i z tohoto důvodu uspořádalo 25. listopadu online pacientské setkání s názvem Migréna nás spojuje.

„Představte si, že žijete ve společnosti, kde se o migréně mluví převážně jako o obyčejné bolesti hlavy zvládnutelné sklenicí vody nebo procházkou na čerstvém vzduchu. Migrénu také často společnost vnímá jako jakési fňukání neschopných paniček či jako vrtoch hysterických či neurotických žen, které se nedokáží vyrovnat se stresem, případně jako výmluvu při odmítnutí sexu,“ vysvětluje Rýza Blažejovská, předsedkyně pacientské organizace Migréna-help. „Migréna má jednoduše pověst něčeho banálního a v podstatě smyšleného. Existují lidé s migrénou, kteří tento status quo rovněž zastávají, protože je jednoduše součástí jejich mentální výbavy, která jim byla společností vštípena. A potom si přesto, že zažívají intenzivní bolesti, opakovaně říkají – v souladu s všeobecným názorem – že to přece nic není. Čtyřikrát, osmkrát, patnáctkrát či dvacetkrát do měsíce jsou paralyzováni zneschopňujícími bolestmi a do toho zažívají těžké pocity viny, méněcennosti či studu, že nejsou schopni se s migrenózními stavy sami vyrovnat. Tomuto procesu se odborně říká sebestigmatizace.“ Podle specialistky na destigmatizaci z Národního ústavu duševního zdraví Terezy Blažejovské je jednou z příčin takového stavu nedostatečné povědomí společnosti o tom, co migréna skutečně je. Právě nepochopení a nepřítomnost vlastní zkušenosti s nemocí vede okolí k jejímu podceňování a tlaku na nemocné, aby migrénu shazovali sami před sebou. Tato sebestigmatizace pak vede k tomu, že si pacienti nedojdou pro odbornou pomoc a trpí zbytečně dál. Podle Terezy Blažejovské by změnu mohla přinést právě činnost pacientské organizace. „Změny postojů a emocí, které jsou s migrénou v naší kultuře a společnosti spojeny, je možné docílit mimo jiné otevřeným sdílením prožitků. Víme, že právě setkání s někým, kdo dokáže o své zkušenosti dostatečně otevřeně a smysluplně mluvit, má na stigma a jeho snížení velký vliv,“ doplňuje psycholožka.
Podle neuroložky MUDr. Evy Medové z Centra pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy Fakultní nemocnice Královské Vinohrady zlehčuje nebo popírá své potíže asi třetina jejích pacientů, někteří zašli za lékařem až po dvaceti letech, kdy s migrénou žili bez jakékoli systematické léčby. „Jsou to především lidé, u nichž se nemoc vyskytovala v rodině, měla ji například maminka a oni to vnímají tak, že bolesti a další projevy migrény jsou normální a musí se vydržet,“ popisuje neuroložka. Podle ní by pacienti měli zamířit k praktickému lékaři, ten je odešle k neurologovi a ten případně do specializovaných center pro léčbu bolesti hlavy – v Česku jich je přes 30. V centrech pomůže lidem s nejtěžší formou migrény například biologická léčba. „Pojišťovny proplácí již téměř dva roky biologickou léčbu specificky vyvinutou pro prevenci atak migrény. Ta umí snížit počet záchvatů až o polovinu a více, zkracuje trvání atak a zmírňuje jejich intenzitu. Kromě toho pozorujeme u biologických léků minimum nežádoucích účinků,“ dodala neuroložka MUDr. Eva Medová. Pokud se pacienti setkají s nepochopením u lékaře – což se vzhledem ke stigmatizaci onemocnění dle Migréna-help rovněž stává – je vhodné se na pacientskou organizaci obrátit.

Akce pořádané právě organizací Migréna-help se zúčastnily desítky lidí, kteří si vyslechli rady a přednášky odborníků, zúčastnili se virtuálních workshopů zaměřených na fyzioterapii nebo se poradili u odborníků na psychosomatiku.
Migréna-help také pořádá pravidelná setkání v rámci tzv. svépomocných skupin, kde si lidé s migrénou pomáhají ve zvládání náročných životních situací spojených s jejich onemocněním: www.migrena-help.cz/svepomocne-skupiny, a příští rok chystá sérii webinářů zaměřených právě na destigmatizaci migrény. Záznam setkání Migréna nás spojuje je možné zhlédnout na www.migrena-help.cz/zaznam-festivalu

 

Fratisek foto 2 

Covid mu způsobil nejhorší záchvat migrény v životě
„Bylo to, jako by mi chtěl někdo rozetnout hlavu sekyrou,“ popisuje František Havlík (38) z Prahy ataku migrény, která jej postihla po prodělaném covidu v srpnu loňského roku. Do té doby prý žádný z jeho záchvatů migrény nebyl takto silný.
Migrénou trpí František od roku 2017, v tu dobu se mu však nemoc projevovala pouze zvýšenou únavou, kterou zaháněl pitím kávy. Zlom nastal o rok později. „Jednoho dne jsem jako každé ráno vstal, udělal si snídani a šel poklidit byt. V momentě, kdy jsem luxoval a byl v předklonu, se mi prudce zatočila hlava. Vzápětí mě rozbolela levá půlka hlavy v oblasti spánku a objevila se krutá pulzující bolest, která se každým pohybem stupňovala, až jsem nebyl schopný dál fungovat. Myslel jsem si, že jsem jen přepracovaný,“ říká František, který pracuje jako servisní technik.
I přes to, že se František snažil více odpočívat a méně pracovat, byly bolesti hlavy a závratě stále častější. Ve chvíli, kdy měl záchvaty migrény dvakrát do měsíce, se rozhodl navštívit praktického lékaře. Nejrůznější vyšetření nic neprokázala a předepisované léky nezabíraly. V tu dobu ještě František ani jeho lékař netušili, že se jedná o migrénu. Po tom, co se závratě zvyšovaly a přidaly se k nim i problémy se zrakem, navštívil František postupně rehabilitaci, oční lékařku a nakonec neurologii. Ani tady mu však nedokázali pomoci. „Když jsem se při druhé návštěvě svěřil paní neuroložce s tím, že se mi stavy stále zhoršují, vypadalo to, že mi nevěří. Přečetla si lékařské zprávy a došla k závěru, že trpím psychickými a úzkostnými stavy, a předepsala mi antidepresiva,“ popisuje František. Po tom, co ani vysvětlování, že žádnými depresemi ani úzkostmi netrpí, nepomáhalo, rozhodl se František navštívit jiného neurologa. Ani tady však neuspěl. „Lékař byl se mnou za pět minut hotový. Řekl mi, že jsou moje problémy psychické a ať dál beru léky na psychiku, i když měl v lékařské zprávě napsané, že mi nepomáhají,“ popisuje František. „V tu dobu už jsem měl k lékařům nedůvěru a připadal jsem si jako hypochondr,“ pokračuje a dodává, že mu nemoc komplikovala i pracovní život. „V práci to bylo neúnosné, byl jsem pořád unavený a musel jsem se přemáhat. Styděl jsem se za svůj stav. Když jsem měl záchvatů migrény hodně, tak se mi z toho chtělo i brečet. Je hrozné, když trpíte a nikdo vám nedokáže pomoci,“ říká František.
Kýžené pomoci se mu dostalo až v centru pro léčbu bolesti hlavy, které si svépomocí našel na webových stránkách organizace Migréna-help, která pomáhá lidem s migrénou. Diagnóza zněla jasně – migréna s aurou (stavy, kdy má pacient poruchy vidění se záblesky, ale i závratě a další projevy). V diagnostice nemoci pomohl lékařům mimo jiné i migrenózní deník, který si František vede jak klasickou cestou, tak přes mobilní aplikaci Migréna Kompas. Ihned po zjištění diagnózy předepsal lékař Františkovi léky na migrénu, které okamžitě zabraly, a z devíti záchvatů za měsíc se staly dva. „Ta úleva byla obrovská. Najednou mi nevadily ani zvuky, nebo světlo,“ říká František, který se s tím, že má opravdu nemoc a ne pouze občasné bolesti hlavy, smiřoval déle než rok.
I přes to, že již svou migrénu úspěšně léčil, objevovaly se někdy i horší stavy. Jednou, kdy již byla situace neúnosná, se musel svěřit nadřízenému. „Bál jsem se, jak na to bude reagovat. Myslel jsem si, že mě bude podezírat z toho, že se mi nechce pracovat, nebo že bude mé stavy zlehčovat. Byl jsem ale překvapený, jak to on i moje rodina vzali v pohodě a jak moji nemoc pochopili,“ říká František a přiznává, že dokud sám záchvat migrény nezažil, myslel si, že je to jen výmluva nebo obyčejná bolest hlavy. „Když ji poznáte na vlastní kůži, změníte hodně rychle názor,“ říká František.
Ve chvíli, kdy se všechno zdálo na dobré cestě, však přišla další rána – koronavirus, který se nevyhnul ani Františkovi. Během samotné nemoci ataky migrény u Františka zcela ustaly, po uzdravení ale přišly v o to větší síle. „Záchvaty migrény přišly po covidu v tak silné intenzitě, že jsem myslel, že bolest nezvládnu. Bylo to, jako by mi někdo vrtal do hlavy šroubovákem. Navíc místo pár hodin trvaly dva dny v kuse,“ popisuje František nejhorší migrenózní ataky svého života. Koronavirus navíc spustil Františkovi řadu dalších komplikací. Léky, které na ně bral, mu migrénu znova zhoršily. Díky vhodné léčbě se mu však jeho stav pomalu, ale jistě vrátil do normálu. „Teď už mám migrénu zase zklidněnou, tak dva záchvaty do měsíce,“ říká František, který v říjnu opět nastoupil do práce. „Migréna vás zastaví a řekne, abyste zbrzdili, naučí vás myslet i na sebe, odpočívat a relaxovat, to jsem předtím nedělal,“ uzavírá František.

 

Za migrénu jsem se styděla, říká Denisa

Denisa 4 2

Migréna provázela Denisu (27) z Náměšti nad Oslavou již od dětství, první záchvat zažila v osmé třídě společně s příchodem menstruace. „Od té doby mě záchvaty migrény provázely pravidelně a nejčastěji byla navázány na hormonální změny. Bolestí jsem i zvracela,“ říká Denisa. Záchvat migrény se přihlásil obvykle jednou za měsíc a trval tři dny. Denisa bolesti tišila dostupnými léky, lékaře se ale navštívit bála. Setkala se totiž s nepochopením od svého okolí, které jí naznačovalo, že se pouze snaží být zajímavá. „Za migrénu jsem se styděla. Jednou jsem ležela se šíleným záchvatem a někdo mi vyčítavě řekl, že bych měla vstát a naučit se s tím žít, že ho taky často bolí hlava, a přesto musí dělat všechno jako obvykle. V tu chvíli jsem si začala připadat jako hypochondr,“ vzpomíná Denisa, která v té době studovala zdravotnickou školu. Migrénu považovala za obyčejnou bolest hlavy a nechápala, jak ostatní zvládají běžné denní činnosti, když ona nedokáže ani vstát z postele. „Až později mi došlo, že jejich bolení hlavy se s mým záchvatem migrény srovnat nedalo,“ popisuje Denisa. Obrat v jejím životě přišel na konci střední školy, když se seznámila se svým současným manželem. Právě on ji přesvědčil, aby vyhledala odbornou pomoc. Postupně se začala léčit na neurologii, kde také poprvé uslyšela svou diagnózu – migréna. „Lékař mi předepsal léky, které tlumily intenzitu záchvatů, bohužel jsem ale pociťovala řadu nežádoucích účinků od nevolnosti až po krátké výpadky paměti,“ říká Denisa. Po částečné úlevě se ale Denisin stav začal zase zhoršovat. Po odstranění zubů moudrosti trpěla i čtrnácti záchvaty za měsíc. Spouštěčem byly kromě hormonálních změn také vůně, intenzivní světlo, horko, stres i každé mírné zvýšení teploty.
„Díky změně léků a životního stylu se mi postupně podařilo zmírnit počet záchvatů na 7 až 10 měsíčně. Je to úspěch, ale stále je to strašně moc. Záchvaty často trvají velmi dlouho, někdy mě tři dny bolí jedna polovina hlavy a další tři dny druhá,“ vysvětluje Denisa. Všechny stavy migrény si pečlivě zaznamenává, aby o jejich četnosti a intenzitě mohla informovat svého lékaře. „Dřív jsem je zapisovala na papír a do diáře. Od července ale používám aplikaci Migréna Kompas, která mi kvůli přehlednosti vyhovuje nejvíce,“ říká Denisa. Sílu bojovat s nemocí jí dodává nevlastní dcerka Monika, se kterou společně tráví čas v kuchyni, na procházkách i výletech. Před více než rokem se Denisa také dozvěděla o pacientské organizaci Migréna-help, která pomáhá lidem bojujícím s migrénou. Pravidelně se účastní svépomocných skupin, kde se o své nemoci učí mluvit. „Dřív jsem o migréně vyprávěla hlavně nejbližším lidem, ale ostatním spíš zřídka, protože jsem se bála nepochopení. Teď pozoruji, že o migréně začínám mluvit otevřeně a bez obav. Často mě pak překvapí, že mě lidé pochopí mnohem víc, než jsem čekala,“ říká s odhodláním Denisa. 

 

 

 

O Migréna-help
Migréna-help je první pacientská organizace v České republice podporující osoby s migrénou a jejich blízké. Šíří osvětu, poskytuje informační servis a poradenství, koordinuje setkávání svépomocných skupin, zprostředkovává psychoterapii, realizuje průzkumy apod. Jde o neziskovou organizaci, která své služby nabízí za symbolický poplatek nebo zdarma.

O léčbě migrény
V současné době je na migrénu k dispozici účinná léčba, která se dělí na akutní a preventivní. V případě, že má pacient jen čtyři dny s migrénou (MMD) do měsíce a pomůže mu od bolesti tableta léku ze skupiny triptanů, stačí akutní léčba a není třeba nasazovat preventivní léčbu. Ovšem při vyšším počtu dnů s migrénou – pět a více do měsíce – dochází k výraznému snížení kvality života pacienta. Zde je vhodné nasadit preventivní (tzv. profylaktickou) léčbu, jejímž cílem je snížit počet a intenzitu záchvatů a omezit délku jejich trvání. Více na www.migrena-kompas.cz. S nemocí pomáhá lidem také mobilní aplikace Migréna Kompas vyvinutá společností Pears Health Cyber a podpořená společností Teva Pharmaceuticals CR. Uživatelům umožňuje zaznamenat jednotlivé záchvaty, jejich délku, intenzitu a užité léky. Aplikaci si do této doby nainstalovalo 4 491 uživatelů

 

28. leden 2022
Dnes má svátek Otýlie

Počasí


ALBATROS MEDIA RGB

 

logomotylek