„Od poloviny srpna do konce září společně projdeme severní a jižní stezku Via Czechia od nejvýchodnější po nejzápadnější bod ČR. Současně bude spuštěna sbírka na Darujme.cz,“ říká ředitelka nadačního fondu Be Charity Pavlína Saudková.

Dlouhé, krátké, pohodové nebo trnité. Takové mohou být cesty. Cesty Českem i ty životní. Ačkoli si těhotenství a porod častěji spojujeme s radostným očekáváním, ne vždy život tyto představy naplní. Některé životní cesty začínají velmi komplikovaně zdravotními problémy nebo závažnou diagnózou, jiné končí předčasně v těhotenství či těsně po narození. Nadační fond Be Charity představuje projekt Cesty na podporu perinatální paliativní péče v českých porodnicích, aby tak pomohl rodinám, které si procházejí cestou těžké nemoci nebo ztráty dítěte v perinatálním období (* perinatální období – doba krátce před porodem a po něm). Myslí ale také na podporu žen, jejichž těhotenství končí velmi předčasně například opakovanými zamlklými potraty. V roce 2023 zemřelo v Česku při porodu 48 dětí. Tento rok také museli lékaři provést 554 potratů ze zdravotních důvodů (data Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR).

Hlavní částí kampaně k projektu Cesty na podporu perinatální paliativní péče v českých porodnicích budou skutečné cesty. Dobrovolníci, mezi kterými jsou nejen známé osobnosti, ale také podporovatelé a přátelé Be Charity (podrobnosti budou brzy zveřejněny na sociálních sítích Be Charity a www.becharity.cz), ujdou celkem 2010 kilometrů v 84 etapách severní a jižní stezky Via Czechia. Každý je patronem a půjde jednu etapu, případně se může rozhodnout i pro vícedenní putování jako Pavlína Saudková, která v rámci Cest přejde Šumavu. Nejkratší etapa má 14 kilometrů, nejdelší pak 36 kilometrů. Vychází se z nejvýchodnějšího bodu České republiky 18. srpna 2024, na nejzápadnější bod České republik by patroni měli dorazit 29. září 2024.
„Rodinám, kterým zemře dítě během těhotenství, při porodu, nebo se narodí s těžkou zdravotní diagnózou, může pomoci perinatální paliativní tým. Chceme proškolit pracovníky porodnic k této specializované podpůrné péči pro pomoc rodinám, které procházejí jedním z nejnáročnějších životních období,“ říká Pavlína Saudková a dodává: „S Be Charity už dlouho podporujeme konkrétní děti s handicapem, nejčastěji s dětskou mozkovou obrnou. A v jejich příbězích se velmi často setkáváme s komplikovaným těhotenstvím nebo těžkým porodem, proto nám dává velký smysl začít s pomocí takovým rodinám už na začátku jejich nelehké cesty.“
VEŘEJNÁ SBÍRKA
Veřejná sbírka Cesty na podporu perinatální paliativní péče v českých porodnicích na Darujme.cz www.darujme.cz/cesty2024

bude spuštěna v den první etapy Cest 18. srpna 2024. Každý si tak může „adoptovat kilometry“ a přispět z pohodlí svého domova. A to až do 31. října 2024.

KURZY
První kurzy pro dvacet pět zdravotníků z pěti nemocnic ve Středočeském kraji se budou konat v Praze od října 2024 do května 2025 a budou vedeny zkušenými lektory České společnosti paliativní medicíny.
Témata kurzů: Paliativní péče v nemocnici – základní principy, čtyři roviny péče, kazuistiky a identifikace otázek, specifika perinatální paliativní péče. Komunikace – kroky k dobré komunikaci basic (komunikace závažných zpráv, práce s emocemi, hodnotová anamnéza, informační preference, základní psychologická problematika dokumentace, adaptace na perinatologii). Etický rámec – kroky k řešení etických otázek (základní koncepty a terminologie v bioetice, rozhodování o péči, adaptace na perinatologii). Právní rámec – kroky k právní jistotě v paliativní péči (základní pravidla, legislativní a normativní rámec, specifika pro perinatologii, zástupné rozhodování). Týmová spolupráce, sebepéče a psychohygiena. Kazuistický workshop – souhrnný kurz s vlastními kazuistikami účastníků.
V dalších měsících má nadační fond Be Charity uspořádat kurzy pro další porodnice a neonatologická centra v celé České republice.
Podpůrná perinatální paliativní péče je pro rodiny:
s dětmi se závažnou vrozenou vadou, např. vadou srdce
dětí při porodu před 24.tt s vysokým rizikem úmrtí
dětí s postnatálním onemocněním např. stavy v důsledku nedostatku kyslíku při porodu
dětí s postnatálním onemocněním a komplikacemi, které způsobují přes nejistou prognózu velké utrpení dítěte
mrtvorozených dětí s nízkou porodní hmotností pod 500 g
rodiny, které se po diagnóze onemocnění plodu rozhodly pro ukončení těhotenství
Jak podpůrná perinatální paliativní péče vypadá
péče o dětského pacienta = management bolesti a symptomů, podpora vztahu s rodinou, péče o tělo dítěte po smrti včetně posmrtných lékařských vyšetření
péče zaměřená na rodinu = individuální péče s ohledem na hodnoty, potřeby a kulturní zázemí rodiny, psychosociální a spirituální podpora rodiny, péče o pozůstalé, sociální praktické poradenství
plánování péče = tvorba plánu prenatální péče a porodu, plán péče o novorozence a matku po porodu, plánování terminální péče a péče po smrti
právní, sociální a komunikační podpora pro rodinu
péče o poskytovatele = možnost formální i neformální profesní opory, debriefing po úmrtí pacienta
(Zdroj: Současný stav a možnosti rozvoje perinatální paliativní péče v České republice, analýza Centra paliativní péče, 2023)


Zdroj, foto: www.darujme.cz/cesty2024; archiv Be Charity