Přiblížit péči k pacientům, nadchnout lékaře pro obor a dostat je do míst, kde zatím chybí, či upustit od léků, které nezabírají. To jsou cíle, které si na nedávném webináři o dostupnosti péče v oblasti revmatologie v ČR vytkli ti, kteří na to mají reálný vliv. Tedy zástupci odborné lékařské společnosti, zdravotních pojišťoven, farmakoekonomů a pacientů. V Česku trpí revmatoidní artritidou (RA) přibližně 95 000 lidí, ročně přibývá dalších 6 400. Autoimunitní nemoc útočí nejvíce na klouby, ty otékají, tuhnou a bolí. Běžné denní činnosti, jako je otevírání zašroubované láhve, zapnutí košile nebo zavázání tkaniček, se v podání revmatiků mění v bolestné drama. Přestože jde o nevyléčitelné onemocnění, včas zahájená léčba dokáže zmírnit projevy, a oddálit tak invaliditu. Za poslední dva roky se významně zvýšil počet center biologické léčby stejně jako jejich rozpočty. Přibližně 37 % pacientů však stále nemá žádnou léčbu a na biologickou léčbu dosáhne jen asi 6–7 % nemocných.

„V 55 specializovaných centrech pro biologickou léčbou se s revmatoidní artritidou léčí pouze 6-7 % nemocných. To znamená, že u více než 90 % pacientů se pohybuje mimo centra, a na ty se musíme v následujících letech soustředit. Cílem pro nejbližší roky by mělo být navýšení na alespoň 10 %,“ řekl farmakoekonom MUDr. Tomáš Doležal. Podle zástupců zdravotních pojišťoven Davida Šmehlíka za VZP a Renaty Knorové z České průmyslové zdravotní pojišťovny není rozhodně na vině cena biologické léčby. Ta se v posledních letech díky příchodu biosimilars značně snížila. „Vidíme známky obratu k lepšímu. Rozpočty center jsou navyšovány dle počtu pacientů, snažíme se podporovat vznik nových center a za poslední dva roky se nám zvýšily počty úvazků ambulantních revmatologů téměř o 10 %, když předtím jen klesaly. Úzce spolupracujeme jak s odbornou společností, tak s pacientskou organizací na změně,“ prohlásil David Šmehlík, náměstek pro zdravotní péči VZP.  

Obor trpí nerovnoměrným rozložením revmatologů, a také jejich nedostatkem. „Revmatologie je náročná, a ne příliš dobře ohodnocená. Pro lékaře proto není obor finančně tak atraktivní, jako řada jiných specializací. Stávající centra jsou přetížena, že už nové pacienty neberou a pokud ano, prodlužují se čekací doby na prohlídky. V některých místech republiky, například v Havlíčkově Brodě se nám dlouhodobě nedaří sehnat revmatologa vůbec,“ poznamenal předseda České revmatologické společnosti ČLS JEP prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc. Právě rovnoměrné zasíťování republiky revmatology považuje za jeden z nejdůležitějších úkolů, který před sebou obor má.

Ke zmapování současného stavu poslouží mimo jiné Revma mapa, kterou ve spolupráci s největší českou zdravotní pojišťovnou VZP sestavuje pacientská organizace Revma Liga – ta také setkání expertů zorganizovala. „Chceme, aby pacienti nemuseli cestovat desítky kilometrů k nejbližšímu, a navíc přetíženému revmatologovi. Nelíbí se nám ani fakt, že o 80 % pacientů s RA pořádně nic nevíme, protože nejsou ani v registru, ani ve specializovaných centrech,“ řekla Edita Müllerová, předsedkyně Revma Ligy ČR. Podle dat zdravotních pojišťoven i revmatologické společnosti chybí specialisté především na Vysočině, na Mělnicku, v Teplicích nebo v Děčíně. „Pacient má právo mít svého revmatologa do 60 minut od bydliště, a podle našich údajů tomu tak je. Bohužel ne všichni pacienti nám řeknou, kde opravdu bydlí,“ doplnila MUDr. Renata Knorová, předsedkyně zdravotní sekce Svazu zdravotních pojišťoven. „Data říkají, že špatná dostupnost je na Jesenicku, Děčínsku a v Rakovníku, ale naši klienti se na nás mohou obrátit napřímo, pokud potřebného lékaře nemohou sehnat – málokdo však o této možnosti ví.“

Pacienti, pojišťovny i lékaři by také ocenili, kdyby věděli, jak moc kvalitní péče se v konkrétním místě pacientům dostává. Indikátory kvality by podle expertů měly vzniknout v nejbližších letech. „Nejnovější názory například poukazují na léčbu glukokortikoidy, která je krátkodobě efektivní, ale při dlouhodobém užívání má naopak neblahý dopad na organismus. Kvalitu léčby v ambulancích tak lze do jisté míry odvozovat i z toho, v jaké míře se glukokortikoidy používají,“ doplňuje prof. Vencovský. Připomněl také, že počet pacientů na biologické léčbě rok od roku stoupá. Důležité ale je, aby se pacient dostal do péče odborníka včas. „Z dotazníku mezi našimi členy bohužel vyplynulo, že než se nemocný dostane k revmatologovi, uplyne 3 až 5 měsíců,“ reagovala Edita Müllerová z Revma Ligy. Podle farmakoekonoma Doležala připadá ročně na jednu ordinaci v průměru 496 pacientů s revmatoidní artritidou.

O nemoci
Revmatická onemocnění (revma) postihují pohybový aparát (klouby, kosti, páteř, ale i svaly, vazy, šlachové úpony), mnohdy i některé jiné orgány. Rozdělují se do několika základních skupin: revmatická onemocnění zánětlivá (revmatoidní artritida, tzv. systémové nemoci a další), degenerativní revmatické nemoci (artróza), infekční artritidy, metabolické a endokrinní choroby spojené s revmatickými stavy (dna) a mimokloubní revmatismus. Mezi nejčastější a nejznámější patří zejména revmatoidní artritida, Bechtěrevova nemoc a dna.

O Revma Lize ČR
Revma Liga ČR je společnost lidí s revmatismem, jejich rodinných příslušníků a přátel. Cílem společnosti je již více než 27 let zvyšovat povědomí o revmatických chorobách a pomáhat nemocným. Její členové bojují za plnohodnotný a rovnoprávný život zdravotně postižených a vytvářejí pro ně regionální kluby po celé České republice. Revma Liga ČR spolupracuje s mezinárodními organizacemi stejného zaměření, je vyhledávaným a rovnocenným partnerem pro pacienty, lékaře, zdravotníky i státní správu. Svou činností motivuje pacienty a ukazuje zdravé populaci svět očima revmatiků. Heslem ligy je: Revma si nevybírá, ale spolu to zvládneme. Více informací na www.revmaliga.cz

Moderní léčba ji vrátila do života

Do svých 52 let vedla Romana Dvořáková (56) spokojený život účetní v Prostějově. Od často náročné práce si jezdila odpočinout do Jeseníků nebo se procházela po okolí, ráda jezdila na kole. Pak jí však začaly život stále více narušovat zdravotní potíže – opakující se záněty bez zjevných důvodů. Jejich vleklá a neúspěšná léčba nakonec vedla k jediné diagnóze: revmatoidní artritidě.
„Neustále se mi vracely různé záněty připomínající angíny, měla jsem dlouhodobě vysoké hodnoty CRP a lékařům se nedařilo objevit příčinu. Nejdříve mi na ORL předepisovali různá antibiotika, která zpravidla pomohla pouze na chvíli. Chvíli jsme mluvili i o odstranění mandlí,“ popisuje paní Romana. Když jí záněty zasáhly i klouby a začaly „putovat“ mezi jednotlivými končetinami, dostala se k revmatologovi. Ten jí po testech potvrdil diagnózu revmatoidní artritidy. „Vůbec jsem o této nemoci neměla představu, nevěděla jsem nic. Jako každý jsem měla revma spojené se starými lidmi, které bolí klouby, nijak jsem si nepřipouštěla, že by se to mohlo týkat i mě,“ říká paní Romana.
A nemoc jí velmi rychle začala ukazovat, čeho je schopná. „Klouby mi začaly natékat a nesnesitelně bolely, často jsem se nemohla ani hýbat. Měla jsem problémy se ráno v posteli odkrýt, natož abych vstala. I taková samozřejmost, jako že si člověk sám otevře dveře, byla najednou složitá, protože jsem zkrátka nemohla zmáčknout kliku,“ vysvětluje paní Romana příznaky zákeřné autoimunitní nemoci.
V tomto stavu už jí nemoc úplně znemožnila věnovat se práci, Romana strávila téměř rok na neschopence a následně musela do invalidního důchodu. Ani léčba předepsaná revmatologem nepřinášela tolik potřebnou úlevu. „Zkoušeli jsme snad úplně všechno, léky proti bolesti, kortikoidy, běžné léky, které se na revmatoidní artritidu předepisují. Některé jsem špatně snášela, jiné mi zase pomohly jenom na chvíli. Bylo to zoufalství,“ vzpomíná.
O jiných možnostech léčby se od svého revmatologa nedozvěděla, tak začala hledat pomoc sama. „Na Facebooku jsem našla skupinu, kterou spravuje pacientská organizace Revma Liga a ve které se sdružovali pacienti s revmatoidní artritidou. Jmenovitě mi nejvíce pomohly Gabča Beliková a Alenka Nováková – když jsem jim popsala svůj stav, pověděly mi o biologické léčbě, která by mi mohla pomoci, a okamžitě mi doporučily Revmatologický ústav v Praze. Měla jsem obrovské štěstí, že zrovna Eva Kastnerová – jedna z členek – nabízela svůj brzký termín vyšetření, protože jinak se na něj čeká třeba půl roku,“ vykládá paní Romana. Další vyšetření jenom potvrdila, že na základě jejího stavu a dosavadní terapie je vhodnou kandidátkou na zahájení biologické léčby. První injekce dostala sice v Praze, ale na pozdější terapii už začala dojíždět do nedaleké Olomouce, kde je tzv. centrum biologické léčby.
„Na začátku mi bylo jedno, že musím jet do Prahy, byla jsem tak zoufalá, že jsem raději absolvovala tu dlouhou cestu, když na jejím konci byla pomoc. Dnes už bych věděla, že ta pomoc byla mnohem blíže. Ale taky vím, že ne každý má to štěstí, že má kvalitní léčbu poblíž bydliště. Dojíždění může být pro revmatika dost obtížné,“ říká paní Romana.
Biologickou léčbu má nyní třetím rokem a sama říká, že ji zachránila. „Opravdu nevím, co by se dělo, kdybych musela dál trpět tak, jak dříve. Vím, že mě ta současná terapie nevyléčí, ale aspoň potlačuje ty nesnesitelně bolestivé záněty a já můžu vcelku normálně žít,“ říká. Do práce se už kvůli svému stavu vrátit nemohla, tak si volné chvíle krátí se svou vnučkou, která jí dělá velkou radost. Také se snaží pomáhat dalším pacientkám a pacientům, které zasáhla stejná nemoc. „Lidé se boji změnit lékaře a bojí se jezdit do Revmatologického ústavu v Praze. Často zbytečně trpí a jejich stav se zhoršuje, přitom stačí najít lékaře, který umí pomoct. Vyléčit se revmatoidní artritida nedá, ale život se správnou léčbou je jednodušší. Já už sice nesednu na kolo a nepojedu na výlet, ale stačí mi, že můžu dělat takové běžné věci jako vzít do ruky vysavač a uklidit v bytě. Říkám si, že člověk musí být šťastný za to, co má, a dostat z toho maximum,“ uzavírá Romana Dvořáková.