Světový den idiopatických střevních zánětů se letos zaměří na osobní pohodu pacientů
Světový den IBD (World IBD Day), tedy Světový den idiopatických střevních zánětů, ke kterým se řadí Crohnova choroba a ulcerózní kolitida, se každým rokem koná 19. května. V České republice je některý z těchto zánětů diagnostikován u více než 60 tisíc pacientů, v Evropě u 3,4 milionů pacientů a celosvětově je evidováno více jak 10 milionů osob s tímto onemocněním. Tématem letošního ročníku je osobní pohoda pacientů („well-being“), ke které může přispět i nová mobilní aplikace IBD Pod Kontrolou, jež byla vyvinuta organizací Pacienti IBD a společností Takeda.
online tisková konference:
https://www.dropbox.com/s/hrxjlxv2xnpy3is/TK%20IBM.mp4?dl=0
Idiopatické střevní záněty, ulcerózní kolitida a Crohnova choroba jsou chronická zánětlivá onemocnění střev, která řadíme do skupiny civilizačních chorob. Při IBD onemocnění se imunitní systém obrací proti vlastnímu střevu a způsobuje v něm zánět. Přesnou příčinu vzniku odborníci zatím neznají, onemocnění jsou chronická a nedají se úplně vyléčit a výrazně tak ovlivňují život nejen pacientů, ale i jejich blízkých. Mezi příznaky patří: chronická únava, teploty, přetrvávající průjem, krev ve stolici, bolesti břicha či pocity nadýmání apod.
„Základem léčby Crohnovy choroby a ulcerózní kolitidy je pravidelné a dlouhodobé užívání medikamentů. To je nutné i v době klidové fáze nemoci, kdy se pacient cítí dobře a na léčbu snadno zapomene. Dodržování léčebného režimu, označované lékaři jako adherence, je však důležitou podmínkou účinné léčby a řada studií prokázala, že špatná adherence zhoršuje průběh IBD a zvyšuje riziko komplikací,“ vysvětluje doc. MUDr. Martin Bortlík, Ph.D., primář Gastroenterologického oddělení Nemocnice v Českých Budějovicích, a.s. a koordinátor Pracovní skupiny pro idiopatické střevní záněty při České gastroenterologické společnosti.
Světový den IBD 2021
V České republice onemocněním IBD trpí více než 60 tisíc lidí, onemocnění jsou téměř rovnoměrně zastoupená mezi muži a ženami . Dle věku obě choroby postihují všechny věkové kategorie – z dostupných aktuálních statistik vyplývá, že z celkového počtu hospitalizovaných pacientů s Crohnovou chorobou bylo hospitalizováno 26,3 % dětí (do 19 let včetně) a ulcerózní kolitidou 18,1 % dětí. V porovnání s předchozími roky počet pacientů v ČR vzrostl, stejný trend můžeme vidět i v Evropě.
Na problémy lidí trpících IBD záněty se již od roku 2010 snaží upozornit Světový den IBD. Tématem letošního ročníku je „well-being“ , tedy jak onemocnění IBD ovlivňuje osobní pohodu pacientů. „Život s chronickou a často bolestivou chorobou není jednoduchý a často ovlivňuje duševní zdraví člověka i jeho emocionální vyrovnanost. Pro pacienty je výzvou překonat nejenom fyzické symptomy onemocnění, ale musí se vyrovnat i s pocity frustrace, stresu, obav, depresí a úzkostmi, které jim může přinést dlouhodobý boj s nevyléčitelnou chorobou,“ vysvětluje Martina Pfeiferová, předsedkyně spolku Pacienti IBD.
Světový den IBD 2021 chce proto upozornit na psychologický dopad těchto onemocnění na pacienta a otevřít některá tabu a stigmata, kterými jsou pacienti denně vystaveni – jako např. intimita a IBD, mezilidské a pracovní vztahy, sociální izolace aj. Dle průzkumu EFCCA , ve kterém bylo osloveno 6000 respondentů, 40 % tázaných uvedlo, že se obávalo navazovat intimní vztahy díky pocitům trapnosti, studu, nižší sebedůvěry a nejistoty.
„Při příležitosti letošního ročníku představujeme novou aplikaci,“ říká Martina Pfeiferová a doplňuje: „Ta pacientům s IBD významně ulehčí život a přispěje tak k jejich osobní pohodě. Aplikace je dostupná zdarma a obsahuje řadu užitečných funkcí jako nastavení notifikací termínu návštěv u lékaře, užívání léků, pacientský deník aj. Součástí je i edukační část, kde jsou zajímavé informace např. z oblasti výživy.“
