Pomůže jim fialová tramvaj

Epilepsii má v České republice asi 80 tisíc lidí. Přesto mnoho Čechů stále neví, jak správně reagovat, když jsou svědky epileptického záchvatu. Jak na to, se dozví během jízdy, pokud nasednou do speciální fialové tramvaje. Ta vyjede do pražských ulic na jedné z nejvytíženějších tras městské dopravy, lince 22, ve čtvrtek 26. března, u příležitosti světového dne podpory lidí s epilepsií, tzv. Purple Day. Cestující se během jízdy od odborníků dozví, jak epileptický záchvat vypadá a jak správně poskytnout první pomoc. Akci pořádá organizace Život s epileptikem.

Epileptický záchvat může přijít kdykoliv a kdekoliv – na ulici, ve škole nebo v městské hromadné dopravě. Právě proto se organizátoři rozhodli dostat informace blíže k lidem. „Hlavním cílem fialové tramvaje je naučit veřejnost, jak správně reagovat. Chceme, aby si cestující odnesli praktické informace a cítili se jistější ve chvíli, kdy se s epilepsií setkají přímo ve svém okolí,“ říká Andrea Gawron z organizace Život s epileptikem. Podle odborníků není pomoc při epileptickém záchvatu složitá. „Nejdůležitější je zachovat klid a snažit se člověka během záchvatu chránit před zraněním. Není potřeba křeče zastavovat ani jim bránit. Zároveň je důležité nevkládat dotyčnému nic do úst, což je jeden z nejrozšířenějších mýtů spojených s epilepsií,“ vysvětluje neurolog MUDr. Martin Kudr, Ph.D., z Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol a Homolka.

Právě neznalost a obavy jsou podle organizátorů jedním z hlavních důvodů, proč někdo s pomocí při záchvatu váhá. „Zkušenosti z našich workshopů ukazují, že řada lidí má z epileptického záchvatu strach, protože přesně neví, jak vypadá a jak na něj reagovat. Přitom často stačí dodržet několik základních pravidel první pomoci,“ doplňuje Andrea Gawron. Mezi ta nejdůležitější patří odstranit z okolí nebezpečné předměty, chránit dotyčnému hlavu a po odeznění záchvatu ho uložit do stabilizované polohy. „Epilepsie je poměrně časté onemocnění a je velmi pravděpodobné, že každý z nás se někdy setká s člověkem, který epilepsií trpí, nebo bude svědkem záchvatu. Právě proto je důležité, aby veřejnost věděla, jak správně reagovat, a nebála se pomoci,“ říká MUDr. Kudr.

Fialová tramvaj funguje jako běžný spoj městské hromadné dopravy, který mohou cestující využít během své cesty po Praze. Ve čtvrtek 26. března ale do ní budou postupně na jednotlivých zastávkách nastupovat lékaři Centra pro epilepsie Motol, pacienti a zástupci Oblastního spolku Českého červeného kříže Praha 1. Ti budou přímo během jízdy předvádět, co při epileptickém záchvatu dělat. „Veřejná doprava je místem, kde se každý den pohybuje velké množství lidí. Proto je důležité, aby věděli, jak se zachovat, když někdo z cestujících prodělá epileptický záchvat,“ říká Mgr. Eva Bernatová z Oblastního spolku Českého červeného kříže Praha 1.

Akce se účastní také organizace, které se dlouhodobě věnují vzdělávání veřejnosti i odborníků. „Jejich zapojení je důležité proto, aby informace o epilepsii byly přesné, aktuální a vycházely jak z odborných poznatků, tak z reálných zkušeností pacientů,“ říká Mgr. Květa Janoušková z 2. LF UK a spolku EpiStop. Podle ní je důležité připomínat, že epilepsie může mít velmi různou podobu. „Většina lidí s epilepsií žije běžné životy a na první pohled byste nepoznali, že nějakou diagnózu mají. Právě proto je důležité o epilepsii mluvit otevřeně a pomáhat veřejnosti lépe porozumět tomu, co toto onemocnění skutečně znamená,“ doplňuje Janoušková. Projekt podporuje také Dopravní podnik hl. m. Prahy. „Jsme rádi, že můžeme přispět k tomu, aby cestující získali informace, které jim mohou pomoci správně reagovat v případě zdravotní nouze,“ uvádí Dopravní podnik hl. m. Prahy.
Akci podporují Dopravní podnik hl. m. Prahy, skupina Veolia Energie ČR, spolek EpiStop, Česká asociace sport pro všechny a Oblastní spolek Českého červeného kříže Praha 1.
Aktuality o projektu mohou lidé sledovat také na instagramu @zivotsepileptikem.

Zdroj, foto: https://www.zivotsepileptikem.cz

Operace mozku ji zbavila záchvatů

Jolana (21) ze Zlína se diagnózu epilepsie dozvěděla ve třinácti letech, když se u ní objevil noční epileptický záchvat. Všimla si ho sestra, se kterou Jolana tu noc spala v pokoji. „Já si pamatuji až dobu po záchvatu, začátek a průběh ne, o něm mi říkala až sestra a rodiče. Bylo mi po něm špatně, bolela mě hlava, chtělo se mi spát,“ popisuje Jolana. Její rodiče přivolali rychlou záchrannou službu, která Jolanu odvezla do nemocnice. Tam si ji lékaři nechali na pozorování a provedli jí řadu vyšetření. Na jejich základě stanovili diagnózu epilepsie a nasadili jí protizáchvatové léky. „Pro mě to byl šok, vůbec jsem nevěděla, co nemoc obnáší, ale když jsem to zjistila, byla jsem z toho nešťastná. Bylo mi třináct, chtěla jsem žít normální život, ne řešit vážnou nemoc,“ říká Jolana. „Zpětně jsem si také uvědomila, že nějaké projevy jsem měla už dříve. Od malička mi někdy ráno kmitaly oči, ale vždycky to přibližně po deseti sekundách odeznělo, takže to nikdo neřešil,“ vzpomíná Jolana a pokračuje: „Větší záchvat jsem měla i jednou na dovolené, ale sestra si myslela, že si z ní dělám legraci, a já si na něj nepamatovala.“ Nějakou dobu trvalo, než lékaři našli vhodnou léčbu, která Jolaně vyhovuje, zároveň musela začít dodržovat režimová opatření – pravidelně spát, nepřetěžovat se, ani když byla starší, nechodila nikam v noci. Záchvaty zmizely, ale občas mívala kolapsové stavy, omdlévala, byla hodně unavená a nespala dobře. „Za nemoc jsem se v té době styděla, nechtěla jsem o ní nikomu říkat, aby mě okolí nevyčleňovalo nebo nelitovalo. Kromě blízké rodiny o ní věděli jen učitelé, vedoucí na letním táboře a pak vychovatelky a spolubydlící na středoškolském internátu,“ popisuje Jolana. Do jejích šestnácti let to vypadalo, že léčba zabírá, a Jolana záchvaty neměla. Pak se ale začaly znovu objevovat, a to ráno nebo těsně po probuzení. „To mě vrátilo zase na začátek. Chodila jsem na různá vyšetření, měnila jsem léčbu, záchvaty ale stále přicházely. Bylo to pro mě těžké období, měla jsem obavu z budoucnosti,“ vysvětluje. Lékařka ze Zlína ji nakonec poslala do specializovaného centra pro léčbu epilepsie v pražské motolské nemocnici. Tam Jolana podstoupila další vyšetření a lékaři zjistili, že má v mozku ložisko, které je možné odstranit operací. „Na jednu stranu jsem byla ráda, že se možná záchvaty jednou provždy vyřeší, ale na druhou stranu jsem se zákroku na mozku hrozně bála,“ vzpomíná Jolana. Operaci absolvovala v sedmnácti letech – dopadla výborně. Záchvatů se Jolana zbavila úplně, nyní už nebere žádné léky a jen jednou za půl roku dochází na kontrolní elektroencefalografii (EEG). „Jsem teď vlastně zdravá a je to skvělý pocit. Cítím se dobře, budoucnost jsem přestala vidět tak černě a začala jsem o epilepsii i více mluvit, což mi dříve vůbec nešlo,“ uzavírá Jolana, která nyní studuje vyšší odbornou školu pedagogickou v Olomouci a chtěla by na ni navázat vysokoškolským studiem logopedie a speciální pedagogiky.

První velký epileptický záchvat prožila ve spánku

Kláře (13) lékaři epilepsii diagnostikovali ve dvanácti letech, když měla první velký záchvat. Ten přišel naprosto nečekaně ve spánku. „Bylo to šílený zážitek. Spala jsem s dcerami v pokoji a to, že se s Klárkou něco děje, jsem zjistila, když spadla z postele. To mě probudilo. Třepala se, celá zmodrala a přestala dýchat,“ popisuje krušné chvíle Klářina maminka Zuzana (44). Její manžel okamžitě volal rychlou záchrannou službu, a než přijela, operátorka je navigovala, jak mají při záchvatu postupovat. „Poradila nám, že máme Klárce zatřepat rameny a zatahat ji za ucho. To pomohlo a přišla k vědomí,“ vysvětluje Zuzana. V té době rodina bydlela v Praze, Kláru proto odvezli do Fakultní nemocnice Motol. Tam jí lékaři provedli elektroencefalografii (EEG) a další vyšetření, na základě nichž jí diagnostikovali epilepsii a nasadili protizáchvatovou léčbu. Od té doby je Klára v péči lékařů místní dětské neurologické kliniky, kam pravidelně dochází na kontroly. „I když jsme se odstěhovali do Opavy, odkud původně pocházíme, k lékaři i nadále pravidelně dojíždíme do Prahy,“ říká Zuzana. První protizáchvatová léčba Kláře neseděla, proto jí lékař nasadil jinou. Ta už jí vyhovuje, záchvaty má ale stále. Není totiž jasný jejich zdroj, proto je léčba složitá. Záchvaty se objevují vždy v noci, Klára si na ně nepamatuje. Přicházejí nepravidelně a nepředvídatelně, což je pro ni i její rodiče velmi stresující. „Zpočátku to byl velký šok a všem nám trvalo, než jsme to přijali. Nechápala jsem, proč se to děje, jak často budou záchvaty přicházet, byla jsem dceři pořád nablízku, bála jsem se nechat ji samotnou i na záchodě,“ popisuje Zuzana. Kromě užívání léků bylo také nutné, aby Klára změnila svůj denní režim – musí chodit spát vždy ve stejnou dobu a dávat pozor na únavu, musela změnit sportovní aktivity tak, aby se nepřetěžovala, stále u sebe nosí tzv. SOS medikaci, kterou jí musí někdo v okolí při záchvatu podat. „Používám speciální hodinky, které na záchvat rodiče upozorní,“ doplňuje Klára. Všichni v jejím okolí, včetně kamarádů a učitelů ve škole, o její nemoci ví. „O Klárčině diagnóze jsme hned všem řekli a vysvětlovali jim, co dělat při případném záchvatu a jak jí podat SOS léky. A musím říct, že všichni to přijali velmi dobře,“ říká Zuzana, která ve škole v Praze a po přestěhování i v Opavě domluvila pro učitele workshop o nemoci a nácvik první pomoci při záchvatu, a to přes platformu Život s epileptikem. Za ní stojí Andrea Gawron, která má syna s epilepsií, a snaží se jejím prostřednictvím šířit osvětu o životě s touto nemocí. „Nejhorší na epilepsii je její nepředvídatelnost. Nikdy nevíte, kdy záchvat přijde, takže jste pořád ve střehu. Kvůli tomu, že se záchvaty objevují hlavně v noci, moc nespím. Vždy musím mít v záloze někoho, kdo se případně postará o mladší dceru, kdybych musela jet rychle s Klárkou do nemocnice,“ vysvětluje Zuzana. „Někdy se bojím usnout, abych nedostala záchvat, ale na druhou stranu vím, že musím mít pravidelný spánek, takže spát potřebuju,“ popisuje paradoxní situaci Klára. „Klárka je neskutečně statečná. Výborně se učí, dodržuje všechna pravidla, i když v jejím věku jsou pro ni hodně omezující. Teď například nemůže jet se školou do Anglie, protože na dlouhé cestování v nočních hodinách, spaní v neznámém prostředí a bez kontroly si netroufáme. Zároveň ale neztrácí naději, že se někdy zbaví záchvatů úplně. Skvělá je i mladší dcera, která Klárku ve všem podporuje. Hodně mi pomáhají také moje kamarádky, když je manžel pracovně mimo domov,“ popisuje Zuzana a dodává: „Všem rodičům s dítětem, které má epilepsii, bych poradila, ať se za nemoc hlavně nestydí, naopak ať všem v okolí dávají co nejvíce informací a připravují je na různé situace. Lidé chtějí pomáhat, ale musí vědět jak. A čím více bude veřejnost vědět, co epilepsie obnáší a co při záchvatu dělat, tím jednodušší to pro všechny bude.“ To potvrzuje i její dcera. „Mí kamarádi ví o mé nemoci všechno. Když někam společně jdeme, nemám strach ani já, ani oni, protože ví, co se může stát a jak to případně vyřešit,“ uzavírá Klára.